為提升血友病患者及家庭對(duì)疾病的科學(xué)認(rèn)知，搭建醫(yī)患互助平臺(tái)，4月14日，由徐州?醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院血液科聯(lián)合徐州市“血友之家”關(guān)愛中心?主辦的“凝聚關(guān)愛力量，共筑生命希望——血友病患者健康素養(yǎng)領(lǐng)航行動(dòng)暨徐醫(yī)附院內(nèi)科黨總支一支部黨日活動(dòng)”在徐州舉行。本次活動(dòng)由血液科主任李振宇教授主持，徐州醫(yī)科大學(xué)血液病研究所所長(zhǎng)徐開林教授致辭?；顒?dòng)通過科普講座、經(jīng)驗(yàn)分享和互動(dòng)答疑等形式，為60余名血友病患者及家屬群體傳遞溫暖與希望。

徐醫(yī)附院血液科邱婷婷主任為大家解讀了目前國(guó)家對(duì)于血友病的相關(guān)“醫(yī)保政策”問題，以幫助患者減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；閆志凌主任就目前血友病的診療以及未來治療的發(fā)展趨勢(shì)給大家做了詳細(xì)的介紹；謝麗麗護(hù)士長(zhǎng)針對(duì)血友病患者日常用藥的相關(guān)問題及注意事項(xiàng)，給大家做了詳細(xì)的宣教。徐開林教授、李振宇教授、李德鵬主任、桑威主任、閆志凌主任、邱婷婷主任、胡亭鈺護(hù)士長(zhǎng)、馮媛媛護(hù)士長(zhǎng)、何莉麗護(hù)士長(zhǎng)、謝麗麗護(hù)士長(zhǎng)、馮艷艷護(hù)士長(zhǎng)等與患者暨家屬進(jìn)行了互動(dòng)交流。

市血友病關(guān)愛中心宣布，未來將定期組織線上答疑、康復(fù)訓(xùn)練營(yíng)及心理疏導(dǎo)課程，同時(shí)聯(lián)合藥企為困難家庭提供藥品援助，希望讓每位患者感受到不是獨(dú)自在戰(zhàn)斗。

此次患教會(huì)不僅為血友病家庭注入信心，更標(biāo)志著我市罕見病關(guān)愛體系邁出重要一步。期待更多力量加入，用科學(xué)與愛心為患者撐起一片晴空。